Comienzo de una semana más esperanzadora que nunca.
Desde Estados Unidos nos llegaban noticias todo el fin de semana de lo que se considera que puede ser una cura a esta enfermedad que padezco.
Mama y papa y hasta mi hermanita Irene andan como locos. La chiquitita de la familia cuenta a todos como serĂa posible que su hermanito pudiese curarse, aunque yo creo que realmente solo se piensa que debo de tener un constipado o algo asĂ.
Ha sido una semana dura para todos, llena de sin sabores en los que mami empezaba a flaquear y esta noticia ha supuesto un subidĂłn, un chute de esperanza y hoy la he vuelto a ver sonreir.
Hay muchas investigaciones en marcha pero esta quizá se acerque mucho más a una posible cura. El Doctor de la Universidad de California D.Beaudeth ha conseguido activar el gen UBE3A, ese que ha hecho que dañara mi cabecita y bueno mi sistema en general, convirtiĂ©ndome en un ser muy especial. Con esa activaciĂłn, podrĂa quien sabe llegar a hablar, eso que hacen todos los dĂas las personas y que sin embargo no damos importancia y no piensan lo que están diciendo muchas veces, porque si lo hicieran estarĂan mucho mejor callados, asĂ siguiendo mi ejemplo, aunque amigos yo he conseguido comunicarme con todos vosotros a travĂ©s de este blog y a travĂ©s de esta sonrisa que tengo.
Si se llegase finalmente a este estudio, supondrĂa una vez más romper y vencer la ciencia a favor de esas enfermedades raras que apenas se estudian y que no se consigue nada. SerĂa comenzar el camino para entender muchas cosas que pasan en el cerebro y que apenas se conocen. SerĂa la esperanza para tantas familias que en multitud de ocasiones se encuentran desoladas por sentirse impotentes y muchas veces solos sin saber que hacer.
Pero yo tengo que deciros que no me encontrado nunca solo, no solo cuento con el amor incondicional de mi familia sino con todo el apoyo de miles de personas, que me siguen y me ayudan, como reflejan las visitas de mi blog como lo demuestra más de las catorce mil visitas que ha tenido en tan solo dos meses.
A pesar del noticiĂłn, toda la familia creemos que debemos tener cautela y no esperanzarnos demasiado, ya que la caĂda luego puede ser mayor, y ya se sabe al suelo ni para coger impulso. Vamos a ir viviendo el dĂa a dĂa, siguiendo festejando mis avances que hasta ahora han sido muy significativos y el mañana ya vendrá, y mientras yo continuo con mi sonrisa y con la mejor de mis palabras: Mi mirada.
Fin de la semana Santa
Hoy vuelta al cole, fin de la semana santa de 2014, una semana llena de historias y actividades.
La verdad es que la empecé malito, pero he ido recuperándome a lo largo de la semana y de nuevo mi sonrisa aparece en mi cara, sobre todo hoy cuando volvà a ver mi autobús de la ruta con Montse y julia a su cabeza sabiendo que me llevaban de nuevo a reencontrarme con mis compis del cole.
Semana Santa llena de ilusiĂłn, que se concreto con la esperada copa del rey ganada por el Real Madrid de mis amores, que tantas sonrisas me provoco cuando agitaba con mis manitas la bufanda, viendo como esa diosa blanca llamada Cibeles, en el centro de Madrid sonreĂa cĂłmplice ante mi atenta mirada, mientras me volvĂa loco viendo el colorido del confeti. Esta vez el imsonnio me sirviĂł para algo.
Semana Santa llena de PasiĂłn y Esperanza;todos los hermanos de la hermandad allĂ estaban el miĂ©rcoles Santo con nuestra virgen, La Esperanza Macarena, y yo no podĂa perdĂ©rmelo.
Estuve esperando nervioso a verla salir en mi sillita, nervioso y excitado y bajo un sol de primavera que hacĂa que cuando la vi fuese mas guapa y reina que nunca.
El olor a incienso,el redoble de tambores y ese quejĂo de una saeta cantada hizo que mi sonrisa se iluminara aĂşn más que nunca aflorando todo nuestros sentimientos y aun más si cabe nuestras esperanzas a un posible tratamiento que no llega pero que puede ser posible. Vi como una lagrima asomaba en la cara de mis papis, mientras miraban al cielo con autentica devociĂłn y consuelo.
Nunca una levanta al cielo fue más bella.
Gracias amigos de la hermandad especialmente a Sergio y a Elena, por la ayuda tan grande que me estáis prestando.
Gracias a vuestra contribución y después de mucho esfuerzo puedo comer como un niño más sabiendo ya masticar y tragar.
Vuestro esfuerzo ha tenido la más grande de las recompensa, por eso nunca podre dejar de daros las gracias!!!!
También con vosotros me encontré en el camino, y me estáis ayudando a salvar obstáculos.
